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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Categoria

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 6 d’oct. 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donants (60)

Anònim

100€

Fa 22 dies

Javier

100€

Fa 66 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 66 dies

María del Mar

50€

Fa 68 dies

Javier

50€

Fa 69 dies

Amada Palmeiro

50€

Fa 75 dies

Jaume

150€

Fa 77 dies

Anònim

100€

Fa 82 dies

MARIA ESPERANZA

50€

Fa 91 dies

Óscar Fdez. Bouza

25€

Fa 94 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 98 dies

María Elena

8€

Fa 149 dies

Paola

1.000€

Fa 154 dies

Anònim

180€

Fa 157 dies

Anònim

180€

Fa 160 dies

Oscar

100€

Fa 173 dies

Jorge

2.490€

Fa 178 dies

Elena

200€

Fa 182 dies

Anònim

300€

Fa 185 dies

Cesaf

1€

Fa 193 dies

Yolanda

200€

Fa 229 dies

Anna

Donació oculta

Fa 235 dies

Begoña

50€

Fa 241 dies

Escuela de danza siete notas

800€

Fa 242 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 245 dies

Rosa

35€

Fa 251 dies

Manuela

20€

Fa 258 dies

Anònim

3.000€

Fa 258 dies

Anònim

1.200€

Fa 258 dies

Alberto

250€

Fa 259 dies

Anònim

2.800€

Fa 259 dies

María Reyes

60€

Fa 260 dies

Anònim

2.000€

Fa 260 dies

Anònim

15€

Fa 262 dies

Patricia

100€

Fa 262 dies

Roberto

200€

Fa 268 dies

Jairo

35€

Fa 268 dies

Diana

20€

Fa 269 dies

JUAN MANUEL

200€

Fa 269 dies

María del Carmen

100€

Fa 270 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 270 dies

María del Mar

20€

Fa 270 dies

Anònim

50€

Fa 270 dies

Ana Mª

30€

Fa 271 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 273 dies

Pedro

100€

Fa 280 dies

Pedro

100€

Fa 280 dies

Raquel

16€

Fa 280 dies

Javier

1.000€

Fa 281 dies

Raquel

600€

Fa 287 dies

Veure més donants

Comentaris (15)

Javier

Fa 69 dies

De Fidel

María Elena

Fa 149 dies

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

Fa 154 dies

investigar es vida

Oscar

Fa 173 dies

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

Fa 235 dies

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Fa 242 dies

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Fa 258 dies

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Fa 269 dies

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Fa 287 dies

Raquel Casas Tejada

Pau

Fa 292 dies

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Fa 322 dies

Dona Fidel Martin amigo de Javier

Eloy

Fa 327 dies

Elena para Daniela

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