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100 kilometres for Andrés and Miguel, 100 kilometres for HSP

On 19 September, I will run the Madrid–Segovia race to raise funds for AEPEF and support people and families affected by Hereditary Spastic Paraplegia

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Investigación científica Salud Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 31 Aug 2026

On 19 September, I will attempt to complete the 100-kilometre Madrid–Segovia race, a challenging course that takes runners from Madrid to Segovia through the Sierra de Guadarrama.

Running 100 kilometres is a huge personal challenge for me. But this time, I have a reason to run that is much more important than simply reaching Segovia.

My sons, Andrés and Miguel, are 25 and 23 years old, and both have Hereditary Spastic Paraplegia (HSP), a rare, inherited and progressive neurological condition that affects mobility and gradually makes something as simple as walking increasingly difficult.

Living with HSP has taught me that behind every diagnosis there is a person, a family and many questions for which we still do not have answers. It has also taught me that moving forward, even slowly, is still moving forward.

That is why I want to turn these 100 kilometres into something more than a personal challenge.

I want to run for Andrés and Miguel, and for everyone living with HSP.

I want every kilometre to help raise awareness of a condition that is still largely unknown and, above all, to help raise funds for research, support and services for people affected by HSP and their families.

All funds raised through this challenge will go to AEPEF, the Spanish Association for Hereditary Spastic Paraplegia, an organisation working to improve the quality of life of people living with HSP, support their families and promote research that could one day change their future.

100 kilometres may seem like an enormous distance. But when you have a reason to run them, every kilometre has a purpose.

Will you help me make these 100 kilometres go a little further?

Every donation, however small, will make a difference. And if you are unable to donate, sharing this challenge is another valuable way of helping.

100 kilometres for Andrés and Miguel.
100 kilometres for everyone living with HSP.
100 kilometres for research.
100 kilometres for a better future.

Thank you for joining me on the journey.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.

Donators (99)

Paloma

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Edwin

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Lourdes

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Anonymous

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ROSA

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Javier

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Nicholas Simon

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Nunci

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Los Sandin de Sandre

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Gema Florentina

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Miguel

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Eduardo

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Miguel Romera

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Quintin

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MIGUEL

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Carmen

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Beatriz

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LUIS

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Laura Moran Díaz

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Caridad

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Nacho

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Angeles

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Inés

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Maria Araceli

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nuria

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Chabela

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Julia

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Marta

20€

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3 days ago

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Comments (32)

Paloma

0 hours ago

Te deseo mucha fuerza para que consigas llegar a la meta, pero si no lo consigues puedes estar orgulloso por la iniciativa tan bonita. Sólo por el intentarlo es ya un gran triunfo.
No se si estaremos el sábado físicamente pero te mentalmente estaremos apoyándote.

Javier

11 hours ago

Ánimo Raúl! Ese reto no lo vas a hacer solo.

Nicholas Simon

One day ago

Nick y Elsa

Nunci

One day ago

A por todas Raúl! Eres un ejemplo de lucha y constancia para tus hijos!

Los Sandin de Sandre

One day ago

Os queremos

Mels

One day ago

Ánimo y mucha fuerza para el reto Raul

AEPEF

Leader One day ago

Muchas gracias por tu apoyo, Mels.

Lola

One day ago

¡Ánimo!

AEPEF

Leader One day ago

Muchas gracias.

Javier

One day ago

Eres un gran ejemplo y un ejemplo de admiración. Mucho ánimo!!

AEPEF

Leader One day ago

Muchas gracias por tus palabras y tu apoyo, Javier.

Miguel Romera

One day ago

Fuerza y amor !!

AEPEF

Leader One day ago

Muchas gracias por tu apoyo, Miguel.

Quintin

One day ago

Animo. Solo es un día de los muchos que llevas luchando

AEPEF

Leader One day ago

Muchas gracias por tus palabras, Quintín.

Carmen

2 days ago

Ánimo! A seguir al pie del cañón. Un abrazo a la familia.

AEPEF

Leader 2 days ago

Muchas gracias por tu apoyo, Carmen.

Beatriz

3 days ago

Ánimo en ese gran reto.

AEPEF

Leader 3 days ago

Muchas gracias por tu apoyo, Beatriz.

LUIS

3 days ago

Amigos de Sandra.

AEPEF

Leader 3 days ago

Muchas gracias, Luis.

Caridad

3 days ago

Mucho ánimo y fuerza para conseguirlo. Sois un ejemplo. Un abrazo fuerte para los 4 de Andrés y Cari

AEPEF

Leader 3 days ago

Cari, Andrés, muchas gracias por vuestro apoyo. Un abrazo.

Nacho

3 days ago

Sólo con estar en la salida eres un ganador. Besos de Naza y Nacho

AEPEF

Leader 3 days ago

Nacho, tú has sido uno de los pilares en donde me he apoyado para tratar de conseguirlo. Muchas gracias por vuestro apoyo. Besos.

Maria Araceli

3 days ago

Mucho ánimo Raúl!!

AEPEF

Leader 3 days ago

Muchas gracias por tu apoyo y colaboración, María Araceli.

Julia

3 days ago

Ánimo Raúl!!🏃‍♂️🏃‍♂️🏃‍♂️🏃‍♂️

AEPEF

Leader 3 days ago

Muchas gracias por tu apoyo, Julia.

Katharine Horler

4 days ago

Good luck Raul

AEPEF

Leader 4 days ago

Thank you very much, Katharine.

Paloma

5 days ago

Javier y Paloma

AEPEF

Leader 5 days ago

Muchas gracias por vuestro apoyo, Paloma y Javier.

José Antonio

5 days ago

Mi admiración!

AEPEF

Leader 5 days ago

Muchas gracias. Vuestro apoyo sí que es admirable.

Francisco

5 days ago

Vamos 💪

AEPEF

Leader 5 days ago

Muchas gracias, Francisco.

Maricarmen

5 days ago

A POR LOS 100 DE SEGOVIA Y A POR LOS 10.000€!!

AEPEF

Leader 5 days ago

Muchas gracias, Maricarmen. Con vuestro apoyo estaremos más cerca de ambas.

Angelillo

5 days ago

Te mereces y os merecéis lo mejor Raul

AEPEF

Leader 5 days ago

Muchas gracias, Angelillo.

Berta

6 days ago

A por todas

AEPEF

Leader 6 days ago

Muchas gracias, Berta.

Natalia Sánchez

6 days ago

Aquí otra familia con paraparedia espastica !! Mucho ánimo.

AEPEF

Leader 6 days ago

Muchas gracias, Natalia. Juntos somos más fuertes.

Elena

7 days ago

Ánimo!! tus ex-vecinos Elena, Xabi y Lara

AEPEF

Leader 7 days ago

Muchas gracias a los tres. Vamos a por ello.

Pablo

8 days ago

Mucha fuerza en las piernas. Muchas gracias por tu compromiso

AEPEF

Leader 8 days ago

Muchas gracias por tu apoyo, Pablo.

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