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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 9 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Objetivo

900.000€

Donativos

3.123

Faltan

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El primer gran objetivo que parecía imposible ya está conseguido🙌🏼pero tenemos que seguir trabajando, así que el reto continúa! Ahora tenemos que conseguir 900.000 € para seguir avanzando hacia el tratamiento de esta terrible enfermedad.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por los niños y familias que se enfrentan a esta horrible pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden. Ya están sucediendo y cada vez más cerca el milagro en plenitud 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (3.132)

Sonia

20€

Hace 10 días

Irene

15€

Hace 10 días

Laura

5€

Hace 10 días

Marisa Provencio

50€

Hace 10 días

Anónimo

12€

Hace 10 días

Anónimo

100€

Hace 10 días

Anónimo

50€

Hace 10 días

Anónimo

50€

Hace 10 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 13 días

Montse

20€

Hace 18 días

María Jesús

50€

Hace 18 días

María

100€

Hace 19 días

Manu

20€

Hace 23 días

Anónimo

100€

Hace 26 días

Martin

10€

Hace 26 días

Maialen

150€

Hace 27 días

Maria Jose

20€

Hace 27 días

Fatima

200€

Hace 31 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 32 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 34 días

Nicoleta

50€

Hace 35 días

Lianne

20€

Hace 38 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 39 días

Juan Ramon

28€

Hace 44 días

Anon

4€

Hace 44 días

Samuel García Iglesias

2€

Hace 53 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 61 días

Graciela

200€

Hace 69 días

QUINTO CASA DE VACAS SL

500€

Hace 76 días

Fernando Rovira

10€

Hace 78 días

Gerardo

50€

Hace 78 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 80 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 80 días

María Darias

5€

Hace 86 días

Elisabeth

100€

Hace 91 días

Vanesa

18€

Hace 93 días

Anónimo

50€

Hace 93 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 93 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 93 días

Murias

5€

Hace 93 días

Cristina

3€

Hace 94 días

Anónimo

3€

Hace 95 días

Rebeca

15€

Hace 96 días

Anónimo

5€

Hace 97 días

Julian

441€

Hace 97 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 104 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 107 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 107 días

Cesaf

1€

Hace 108 días

Eva

Donación oculta

Hace 112 días

Ver más donantes

Comentarios (764)

Manu

Hace 23 días

♥️

Maialen

Hace 27 días

Ánimo familia, ¡seguro que lo conseguimos!

Fernando Rovira

Hace 78 días

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

Hace 93 días

Maratón piscina

Rebeca

Hace 96 días

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

Hace 97 días

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

Hace 114 días

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

Hace 120 días

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Hace 124 días

Ánimo

Vicenta de Jesús

Hace 125 días

¡Suerte!

isabel

Hace 128 días

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Hace 129 días

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Hace 129 días

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Hace 136 días

Lo vais a lograr!

Antonio

Hace 136 días

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Hace 138 días

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Hace 138 días

El Amor todo lo puede.

Sergio

Hace 139 días

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Hace 142 días

Animo!!!😘

PEDRO

Hace 145 días

Mucho animo y a por ello

Marta

Hace 149 días

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Hace 150 días

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Hace 151 días

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Hace 151 días

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Hace 152 días

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Hace 153 días

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Hace 155 días

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Hace 156 días

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Hace 159 días

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Hace 159 días

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Hace 162 días

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Hace 169 días

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Hace 171 días

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Hace 172 días

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Hace 173 días

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Hace 175 días

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Hace 175 días

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Hace 175 días

10Km para Javi

Silvia

Hace 182 días

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Hace 183 días

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Hace 183 días

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 185 días

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Hace 185 días

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Hace 186 días

Ariadna

CELIA

Hace 186 días

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Hace 186 días

Ánimo!!

Eva

Hace 186 días

Mucha fuerza Ana!

Maria

Hace 186 días

No estás sol

GRACIA JULIA

Hace 186 días

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Hace 187 días

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Hace 187 días

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 187 días

Ánimo!!!!

Adriana

Hace 188 días

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace 188 días

Força, Javi!

Enrique

Hace 188 días

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace 188 días

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace 188 días

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace 188 días

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace 188 días

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace 188 días

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace 189 días

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace 189 días

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Hace 189 días

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Hace 189 días

Gracias!!!!

María Ascensión

Hace 189 días

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Hace 189 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Hace 189 días

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 189 días

🙌🏼

María

Hace 189 días

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Hace 189 días

💫

Silvia

Hace 189 días

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Hace 189 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Hace 189 días

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Hace 189 días

❤️

Daniel

Hace 190 días

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Hace 190 días

🫶🏻

Manuel Antonio

Hace 191 días

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Hace 191 días

🥰

Vicky

Hace 192 días

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Hace 192 días

🙏🏻

CRISTINA

Hace 193 días

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Hace 193 días

🎁🎂🥳

Irene

Hace 193 días

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Hace 193 días

🙏🏻

Nori Crotti

Hace 193 días

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Hace 193 días

❤️

ruth

Hace 193 días

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Hace 193 días

🙏🏻

Bea

Hace 194 días

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Hace 194 días

Muchas gracias 🙏🏻

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