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100 kilómetros por Andrés y Miguel, 100 kilómetros por la PEF

El 19 de septiembre participaré en la carrera Madrid-Segovia para recaudar fondos para AEPEF y apoyar a las personas y familias afectadas por PEF

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Jóvenes Enfermedades raras

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Publicat: 31 d’ag. 2026

El próximo 19 de septiembre voy a intentar completar los 100 kilómetros de la Madrid-Segovia, una carrera que une Madrid con Segovia atravesando la Sierra de Guadarrama.

Correr 100 kilómetros es un reto enorme para mí. Pero esta vez tengo un motivo mucho más importante que llegar a Segovia.

Mis hijos, Andrés y Miguel, tienen 25 y 23 años y los dos están afectados por paraparesia espástica familiar (PEF), una enfermedad neurológica rara, hereditaria y progresiva que afecta a la movilidad y que, poco a poco, va haciendo más difícil algo tan sencillo como caminar.

Convivir con la PEF me ha enseñado que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y muchas preguntas para las que todavía no tenemos respuesta. También me ha enseñado que avanzar, aunque sea despacio, sigue siendo avanzar.

Por eso quiero convertir estos 100 kilómetros en algo más que un desafío personal.

Quiero correr por Andrés y por Miguel y por todas las personas que, como ellos, conviven con la PEF.

Quiero que cada kilómetro sirva para dar visibilidad a una enfermedad que todavía es muy desconocida y, sobre todo, para ayudar a conseguir recursos que permitan seguir avanzando en investigación, atención y apoyo a las personas afectadas y sus familias.

Los fondos recaudados a través de este reto se destinarán íntegramente a AEPEF, Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, una organización que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con PEF, apoyar a sus familias y promover la investigación que algún día pueda cambiar su futuro.

100 kilómetros pueden parecer una distancia enorme. Pero cuando tienes un motivo para recorrerlos, cada kilómetro tiene sentido.

¿Me ayudas a que estos 100 kilómetros lleguen un poco más lejos?

Cualquier donación, por pequeña que sea, será importante. Y si no puedes donar, compartir este reto también es una forma de ayudar.

100 kilómetros por Andrés y Miguel.
100 kilómetros por todas las personas con PEF.
100 kilómetros por la investigación.
100 kilómetros por un futuro mejor.

Gracias por acompañarme en el camino.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.

Donants (99)

Paloma

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Edwin

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Lourdes

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ROSA

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Fa 11 hores

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Nicholas Simon

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Nunci

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Anònim

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Anònim

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Los Sandin de Sandre

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Gema Florentina

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María del Carmen

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Eduardo

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Javier

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Quintin

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Berta

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MIGUEL

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Anònim

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Fa 2 dies

Anònim

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Carmen

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Anònim

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Fa 2 dies

Beatriz

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LUIS

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Fa 3 dies

Laura Moran Díaz

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Anònim

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Caridad

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Nacho

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Anònim

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Angeles

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Inés

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Maria Araceli

100€

Fa 3 dies

nuria

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Fa 3 dies

Anònim

20€

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Chabela

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Marta

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Julia

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Marta

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Anònim

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Anònim

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Comentaris (32)

Paloma

Fa 0 hores

Te deseo mucha fuerza para que consigas llegar a la meta, pero si no lo consigues puedes estar orgulloso por la iniciativa tan bonita. Sólo por el intentarlo es ya un gran triunfo.
No se si estaremos el sábado físicamente pero te mentalmente estaremos apoyándote.

Javier

Fa 11 hores

Ánimo Raúl! Ese reto no lo vas a hacer solo.

Nicholas Simon

Fa un dia

Nick y Elsa

Nunci

Fa un dia

A por todas Raúl! Eres un ejemplo de lucha y constancia para tus hijos!

Los Sandin de Sandre

Fa un dia

Os queremos

Mels

Fa un dia

Ánimo y mucha fuerza para el reto Raul

AEPEF

Líder Fa un dia

Muchas gracias por tu apoyo, Mels.

Lola

Fa un dia

¡Ánimo!

AEPEF

Líder Fa un dia

Muchas gracias.

Javier

Fa un dia

Eres un gran ejemplo y un ejemplo de admiración. Mucho ánimo!!

AEPEF

Líder Fa un dia

Muchas gracias por tus palabras y tu apoyo, Javier.

Miguel Romera

Fa un dia

Fuerza y amor !!

AEPEF

Líder Fa un dia

Muchas gracias por tu apoyo, Miguel.

Quintin

Fa un dia

Animo. Solo es un día de los muchos que llevas luchando

AEPEF

Líder Fa un dia

Muchas gracias por tus palabras, Quintín.

Carmen

Fa 2 dies

Ánimo! A seguir al pie del cañón. Un abrazo a la familia.

AEPEF

Líder Fa 2 dies

Muchas gracias por tu apoyo, Carmen.

Beatriz

Fa 3 dies

Ánimo en ese gran reto.

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Muchas gracias por tu apoyo, Beatriz.

LUIS

Fa 3 dies

Amigos de Sandra.

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Muchas gracias, Luis.

Caridad

Fa 3 dies

Mucho ánimo y fuerza para conseguirlo. Sois un ejemplo. Un abrazo fuerte para los 4 de Andrés y Cari

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Cari, Andrés, muchas gracias por vuestro apoyo. Un abrazo.

Nacho

Fa 3 dies

Sólo con estar en la salida eres un ganador. Besos de Naza y Nacho

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Nacho, tú has sido uno de los pilares en donde me he apoyado para tratar de conseguirlo. Muchas gracias por vuestro apoyo. Besos.

Maria Araceli

Fa 3 dies

Mucho ánimo Raúl!!

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Muchas gracias por tu apoyo y colaboración, María Araceli.

Julia

Fa 3 dies

Ánimo Raúl!!🏃‍♂️🏃‍♂️🏃‍♂️🏃‍♂️

AEPEF

Líder Fa 3 dies

Muchas gracias por tu apoyo, Julia.

Katharine Horler

Fa 4 dies

Good luck Raul

AEPEF

Líder Fa 4 dies

Thank you very much, Katharine.

Paloma

Fa 5 dies

Javier y Paloma

AEPEF

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias por vuestro apoyo, Paloma y Javier.

José Antonio

Fa 5 dies

Mi admiración!

AEPEF

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias. Vuestro apoyo sí que es admirable.

Francisco

Fa 5 dies

Vamos 💪

AEPEF

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias, Francisco.

Maricarmen

Fa 5 dies

A POR LOS 100 DE SEGOVIA Y A POR LOS 10.000€!!

AEPEF

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias, Maricarmen. Con vuestro apoyo estaremos más cerca de ambas.

Angelillo

Fa 5 dies

Te mereces y os merecéis lo mejor Raul

AEPEF

Líder Fa 5 dies

Muchas gracias, Angelillo.

Berta

Fa 6 dies

A por todas

AEPEF

Líder Fa 6 dies

Muchas gracias, Berta.

Natalia Sánchez

Fa 6 dies

Aquí otra familia con paraparedia espastica !! Mucho ánimo.

AEPEF

Líder Fa 6 dies

Muchas gracias, Natalia. Juntos somos más fuertes.

Elena

Fa 7 dies

Ánimo!! tus ex-vecinos Elena, Xabi y Lara

AEPEF

Líder Fa 7 dies

Muchas gracias a los tres. Vamos a por ello.

Pablo

Fa 8 dies

Mucha fuerza en las piernas. Muchas gracias por tu compromiso

AEPEF

Líder Fa 8 dies

Muchas gracias por tu apoyo, Pablo.

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