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100 kilómetros por Andrés y Miguel, 100 kilómetros por la PEF

El 19 de septiembre participaré en la carrera Madrid-Segovia para recaudar fondos para AEPEF y apoyar a las personas y familias afectadas por PEF

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10.000€

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 31 ago 2026

El próximo 19 de septiembre voy a intentar completar los 100 kilómetros de la Madrid-Segovia, una carrera que une Madrid con Segovia atravesando la Sierra de Guadarrama.

Correr 100 kilómetros es un reto enorme para mí. Pero esta vez tengo un motivo mucho más importante que llegar a Segovia.

Mis hijos, Andrés y Miguel, tienen 25 y 23 años y los dos están afectados por paraparesia espástica familiar (PEF), una enfermedad neurológica rara, hereditaria y progresiva que afecta a la movilidad y que, poco a poco, va haciendo más difícil algo tan sencillo como caminar.

Convivir con la PEF me ha enseñado que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y muchas preguntas para las que todavía no tenemos respuesta. También me ha enseñado que avanzar, aunque sea despacio, sigue siendo avanzar.

Por eso quiero convertir estos 100 kilómetros en algo más que un desafío personal.

Quiero correr por Andrés y por Miguel y por todas las personas que, como ellos, conviven con la PEF.

Quiero que cada kilómetro sirva para dar visibilidad a una enfermedad que todavía es muy desconocida y, sobre todo, para ayudar a conseguir recursos que permitan seguir avanzando en investigación, atención y apoyo a las personas afectadas y sus familias.

Los fondos recaudados a través de este reto se destinarán íntegramente a AEPEF, Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, una organización que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con PEF, apoyar a sus familias y promover la investigación que algún día pueda cambiar su futuro.

100 kilómetros pueden parecer una distancia enorme. Pero cuando tienes un motivo para recorrerlos, cada kilómetro tiene sentido.

¿Me ayudas a que estos 100 kilómetros lleguen un poco más lejos?

Cualquier donación, por pequeña que sea, será importante. Y si no puedes donar, compartir este reto también es una forma de ayudar.

100 kilómetros por Andrés y Miguel.
100 kilómetros por todas las personas con PEF.
100 kilómetros por la investigación.
100 kilómetros por un futuro mejor.

Gracias por acompañarme en el camino.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que tiene como fin agrupar a enfermos y familiares para potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad rara o de baja incidencia pero con efectos que causan deficiencias motoras que pueden llegar a ser invalidantes en las personas que la padecen dando a conocer esta patología y su problemática psicosocial a todos los niveles sociales y políticos.

Donantes (99)

Paloma

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Hace una hora

Edwin

100€

Hace 3 horas

Lourdes

100€

Hace 4 horas

Anónimo

65€

Hace 4 horas

ROSA

35€

Hace 5 horas

Maria Elena

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Hace 8 horas

Javier

100€

Hace 12 horas

Anónimo

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Hace 12 horas

Anónimo

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Hace un día

Nicholas Simon

100€

Hace un día

Nunci

50€

Hace un día

Anónimo

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Hace un día

Anónimo

30€

Hace un día

Los Sandin de Sandre

50€

Hace un día

Gema Florentina

100€

Hace un día

Mels

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Hace un día

Anónimo

10€

Hace un día

María del Carmen

30€

Hace un día

Miguel

Donación oculta

Hace un día

Lola

50€

Hace un día

Eduardo

60€

Hace un día

Javier

100€

Hace un día

Miguel Romera

15€

Hace un día

Anónimo

Donación oculta

Hace un día

Quintin

20€

Hace un día

Berta

50€

Hace 2 días

MIGUEL

35€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

Anónimo

25€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

Carmen

50€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Beatriz

100€

Hace 3 días

LUIS

100€

Hace 3 días

Laura Moran Díaz

10€

Hace 3 días

Anónimo

50€

Hace 3 días

Caridad

100€

Hace 3 días

Nacho

50€

Hace 3 días

Anónimo

50€

Hace 3 días

Angeles

20€

Hace 3 días

Inés

Donación oculta

Hace 3 días

Maria Araceli

100€

Hace 3 días

nuria

200€

Hace 3 días

Anónimo

20€

Hace 3 días

Chabela

50€

Hace 3 días

Marta

Donación oculta

Hace 3 días

Julia

20€

Hace 3 días

Marta

20€

Hace 3 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Ver más donantes

Comentarios (32)

Paloma

Hace una hora

Te deseo mucha fuerza para que consigas llegar a la meta, pero si no lo consigues puedes estar orgulloso por la iniciativa tan bonita. Sólo por el intentarlo es ya un gran triunfo.
No se si estaremos el sábado físicamente pero te mentalmente estaremos apoyándote.

Javier

Hace 12 horas

Ánimo Raúl! Ese reto no lo vas a hacer solo.

Nicholas Simon

Hace un día

Nick y Elsa

Nunci

Hace un día

A por todas Raúl! Eres un ejemplo de lucha y constancia para tus hijos!

Los Sandin de Sandre

Hace un día

Os queremos

Mels

Hace un día

Ánimo y mucha fuerza para el reto Raul

AEPEF

Líder Hace un día

Muchas gracias por tu apoyo, Mels.

Lola

Hace un día

¡Ánimo!

AEPEF

Líder Hace un día

Muchas gracias.

Javier

Hace un día

Eres un gran ejemplo y un ejemplo de admiración. Mucho ánimo!!

AEPEF

Líder Hace un día

Muchas gracias por tus palabras y tu apoyo, Javier.

Miguel Romera

Hace un día

Fuerza y amor !!

AEPEF

Líder Hace un día

Muchas gracias por tu apoyo, Miguel.

Quintin

Hace un día

Animo. Solo es un día de los muchos que llevas luchando

AEPEF

Líder Hace un día

Muchas gracias por tus palabras, Quintín.

Carmen

Hace 2 días

Ánimo! A seguir al pie del cañón. Un abrazo a la familia.

AEPEF

Líder Hace 2 días

Muchas gracias por tu apoyo, Carmen.

Beatriz

Hace 3 días

Ánimo en ese gran reto.

AEPEF

Líder Hace 3 días

Muchas gracias por tu apoyo, Beatriz.

LUIS

Hace 3 días

Amigos de Sandra.

AEPEF

Líder Hace 3 días

Muchas gracias, Luis.

Caridad

Hace 3 días

Mucho ánimo y fuerza para conseguirlo. Sois un ejemplo. Un abrazo fuerte para los 4 de Andrés y Cari

AEPEF

Líder Hace 3 días

Cari, Andrés, muchas gracias por vuestro apoyo. Un abrazo.

Nacho

Hace 3 días

Sólo con estar en la salida eres un ganador. Besos de Naza y Nacho

AEPEF

Líder Hace 3 días

Nacho, tú has sido uno de los pilares en donde me he apoyado para tratar de conseguirlo. Muchas gracias por vuestro apoyo. Besos.

Maria Araceli

Hace 3 días

Mucho ánimo Raúl!!

AEPEF

Líder Hace 3 días

Muchas gracias por tu apoyo y colaboración, María Araceli.

Julia

Hace 3 días

Ánimo Raúl!!🏃‍♂️🏃‍♂️🏃‍♂️🏃‍♂️

AEPEF

Líder Hace 3 días

Muchas gracias por tu apoyo, Julia.

Katharine Horler

Hace 4 días

Good luck Raul

AEPEF

Líder Hace 4 días

Thank you very much, Katharine.

Paloma

Hace 5 días

Javier y Paloma

AEPEF

Líder Hace 5 días

Muchas gracias por vuestro apoyo, Paloma y Javier.

José Antonio

Hace 5 días

Mi admiración!

AEPEF

Líder Hace 5 días

Muchas gracias. Vuestro apoyo sí que es admirable.

Francisco

Hace 5 días

Vamos 💪

AEPEF

Líder Hace 5 días

Muchas gracias, Francisco.

Maricarmen

Hace 5 días

A POR LOS 100 DE SEGOVIA Y A POR LOS 10.000€!!

AEPEF

Líder Hace 5 días

Muchas gracias, Maricarmen. Con vuestro apoyo estaremos más cerca de ambas.

Angelillo

Hace 5 días

Te mereces y os merecéis lo mejor Raul

AEPEF

Líder Hace 5 días

Muchas gracias, Angelillo.

Berta

Hace 6 días

A por todas

AEPEF

Líder Hace 6 días

Muchas gracias, Berta.

Natalia Sánchez

Hace 7 días

Aquí otra familia con paraparedia espastica !! Mucho ánimo.

AEPEF

Líder Hace 7 días

Muchas gracias, Natalia. Juntos somos más fuertes.

Elena

Hace 7 días

Ánimo!! tus ex-vecinos Elena, Xabi y Lara

AEPEF

Líder Hace 7 días

Muchas gracias a los tres. Vamos a por ello.

Pablo

Hace 8 días

Mucha fuerza en las piernas. Muchas gracias por tu compromiso

AEPEF

Líder Hace 8 días

Muchas gracias por tu apoyo, Pablo.

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